Un salvavidas para las neurodegenerativas
Jacobo Caruncho (@jacobocp)
Vivir con una enfermedad neurodegenerativa como la esclerosis múltiple, el párkinson, el alzhéimer o la ELA no es tarea fácil. El diagnóstico de una patología que no tiene cura, que progresa y que acarrea multitud de síntomas invisibles hace que la imprevisibilidad y la incertidumbre reinen en el día a día de las personas afectadas, que temen que la situación les aboque a un futuro catastrófico en materia laboral. Ante este panorama, es necesario tomar medidas que otorguen una protección social a este a veces olvidado colectivo.
A día de hoy, y por triste que suene, la realidad es que decir en el trabajo que tienes una enfermedad neurodegenerativa es jugártela y hace peligrar tu puesto. Muchas empresas no comprenden la realidad del día a día de estas personas y temen que la enfermedad haga mella en el trabajador y no resulte productivo para la empresa. Te ves de patitas en la calle cuando lo que más necesitas es un trabajo para mantener tu calidad de vida y asegurarte un futuro digno.
La encrucijada actual en la que nos encontramos es más que complicada. Por poner un ejemplo, se estima que 7 de cada 10 personas diagnosticadas de esclerosis múltiple habrán perdido su trabajo diez años después de recibir el diagnóstico. Otras muchas se verán abocadas a abandonar sus estudios y trabajos, renunciando así a sus aspiraciones. Es necesario revertir esta situación y prolongar la vida laboral de los pacientes, y opciones hay.
Desde hace ya más de siete años que las personas afectadas por una enfermedad neurodegenerativa vienen reclamando una necesidad que cada vez se hace más patente: el reconocimiento del grado mínimo del 33% de discapacidad automáticamente con el diagnóstico de la enfermedad. Un salvavidas que abriría puertas a los pacientes en el campo laboral, cuando ahora no hacen más que cerrarse.
Disponer del reconocimiento de discapacidad constituye, en general, un requisito imprescindible para poder acceder a cualquier medida de protección social que facilite cuestiones tan importantes como mantener el puesto de trabajo o acceder a un empleo (incentivos a empresas, subvenciones a autónomos, reserva de plazas, adaptaciones para oposiciones…), contar con apoyo en estudios y formación u obtener ayudas para realizar adaptaciones en el hogar.
En España, para ser considerada persona con discapacidad se requiere disponer de un reconocimiento igual o superior al 33% de grado de discapacidad. Por desgracia, son muchas -demasiadas quizás- las personas que se han armado de valor para pasar por un proceso largo y tedioso y que han visto como la resolución del tribunal no ha resultado favorable y no alcanza el 33% del grado de discapacidad. Un tribunal que, en muchas ocasiones, se ciñe a valorar simplemente lo que ve, dando la espalda a síntomas como la fatiga, el dolor o los problemas cognitivos, que pueden llegar a ser más discapacitantes que los síntomas visibles de las enfermedades neurodegenerativas. Porque que una enfermedad no se vea no significa que no exista.
En el mes de diciembre del pasado año, los pacientes llegamos hasta el Congreso de los Diputados armados de ilusión con más de 180.000 firmas bajo el brazo que respaldaban nuestra reclamación. Y tal como entramos en el Congreso salimos, sin un compromiso firme y rotundo por parte de nuestros políticos que facilite la vida a los pacientes. ¿Hasta cuando debemos de esperar para que la clase política abra los ojos? ¿Cuántos pacientes tendrán que seguir pasando por un tribunal para justificar su enfermedad y recibir un no por respuesta? ¿Hasta cuándo tendremos que seguir justificándonos? Son necesarios unos cambios normativos que los pacientes reclamamos a gritos. Es urgente, el momento es ahora. Nuestro futuro está en juego.
